L’AISLA  torna a denunciare la situazione dei malati di SLA (Sclerosi laterale amiotrofica) della provincia di Cosenza, richiamando ancora l’Azienda Sanitaria Provinciale a svolgere il suo compito nel rispetto dei malati e delle loro famiglie. Nella provincia sono 35 i malati di Sla e secondo l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica almeno dieci di questi non ricevono il giusto e necessario supporto, una cura domiciliare efficace. I malati di Sla in condizioni di media e alta gravità hanno la necessità di essere assistiti 24 ore su 24, di essere aiutati nello svolgimento delle attività quotidiane, di assistenza specialistica per l’alimentazione, la respirazione, la riabilitazione. Infatti i malati di SLA in gravi condizioni che si alimentano attraverso la P.E.G. (gastrostomia percutanea endoscopica) hanno bisogno ogni 6 mesi della visita a domicilio di un medico esperto che sostituisca la sonda della PEG per evitare infezioni e malfunzionamenti. Ma da quanto denuncia l’AILSA le richieste delle famiglie verrebbero respinte dall’Asp, costringendo i familiari a rivolgersi a professionisti privati, a pagamento.

Inoltre l’Azienda Sanitaria dovrebbe fornire anche i letti a tre snodi con movimento elettrico e barre laterali per consentire ai familiari una gestione più dignitosa della malattia del proprio caro. Ma anche in questo caso, spesso, il servizio risulta assente o inefficiente. Come nel caso di due pazienti di Amendolara (avevamo raccontato la storia sul nostro giornale) che dopo numerose segnalazioni ricevettero finalmente il letto che però non corrispondeva a quello necessario. Tant’è che l’AISLA si sostituì all’Asp fornendo alle famiglie i letti, acquistati anche grazie alle raccolte fondi. 

Il centralino dell’associazione, da quello che raccontano i responsabili, è un continuo squillare con le famiglie in tanti casi esasperate di fronte alla burocrazia e ai ritardi che non fanno altro che peggiorare una situazione già di per sé drammatica. Spesso, da ciò che apprendiamo, si registra la totale assenza di visite a domicilio da parte di neurologi, fisioterapisti e nutrizionisti. «Le inefficienze e i ritardi denunciamo – commenta AISLA – sono particolarmente gravi perché colpiscono persone affette da una malattia, ancora oggi senza una cura, che porta a invalidità e morte spesso nel giro di pochi anni. Il tempo per questi malati è un fattore determinante». Più volte AISLA ed Asp si sono incontrati ma evidentemente con scarsi risultati. «Chiediamo alla ASP di Cosenza  – dichiara il presidente AISLA, l’ex calciatore Massimo Mauro – di ascoltare, seguire e prendere in carico in modo adeguato i malati come previsto dalle delibere della Regione Calabria. I malati di SLA e i loro famigliari non possono attendere i tempi troppo lunghi della burocrazia».

Vincenzo La Camera